zmiany zmiany zmiany .....

Wieki temu mnie nie było. 

To dlatego, że ja mam dużo zajęć i czasami po prostu nie mam siły pisać.

Prócz zajęć w przedszkolu, w soboty chodzę także z mamą na basen. Pół godziny spędzam  w wodzie,  a wychodzę wyczerpana jakbym spędziła w nim pół dnia. 

Tak bardzo spodobały mi się te zajęcia, że jak mama kąpie mnie w wannie to od razu chce mi się w niej pływać. Niestety wanna jest trochę mniejsza  i przybieram w niej dziwne pozycje.

Byłam także z mamą w ZOO. było super, pogoda była piękna i obejrzałam dużo zwierząt. 

  Ostatnio byłam na kontrolnym badaniu cystometrii okazało się, że mam zaburzenie funkcji pęcherza. Lekarz zalecił zwiększenie dawki leków i oprócz tego na stałe wprowadzony furagin. Jeśli do następnego USG czyli do październiku nie poprawi się wydalanie moczu, będą mamę uczyć cewnikowania.  

Byłam także na wizycie u Neurologa. Na szczęście od października nie miałam żadnego ataku, więc nie trzeba modyfikować leków, ten który biorę przez 4 lata pomaga mi w dalszym ciągu.

Musze się koniecznie zapisać do Ortopedy do Otwocka, ponieważ mam coraz większe problemy z bioderkami, to znaczy mam podwichnięte prawe biodro.

Mama zupełnie zapomniała zapisać mnie do Kardiologa,  ale na szczęście przypomniała sobie   i mam wizytę 26 czerwca 2014r. Ma także wizytę u Okulisty na 30 czerwca 2014r.

Wakacje także będę miała zajęte, bo przez dwa miesiące będę uczęszczała na turnus w Helenowie.   

We wrześniu jadę z mamą na dwa tygodnie do Małego  Gacna także na turnus.

I to tyle co byłoby u mnie ciekawego, ciągle jestem w biegu.

Postępy

No i znowu wielka cisza na Moim blogu.

Postaram się to nadrobić.

Ja wszyscy wiecie zima była u nas krótko i nie zdarzyłam się  nawet nią nacieszyć. Nic innego mi nie pozostaje, jak tylko poczekać na kolejną.

Podczas ferii zimowych chodziłam intensywnie na turnus w Biomicusie - fartem udało mi się dostać. 

 Zrobiło mi się bardzo miło, jak okazało się, że mnie jeszcze  wszyscy pamiętali. Powiedzieli, że urosłam, ba, pewnie że urosłam, przecież mam 6 lat i 102 cm. wzrostu.

Po turnusie, mama zaraziła mnie i się rozchorowałam.

Jestem już w tym wieku, że powinnam iść do pierwszej klasy. 

W związku z tym mama  ostatnio dostała zaproszenie na zebranie do szkoły podstawowej, ale ja  nie pójdę. Zostanę jeszcze w  przedszkolu.

Miałam wizytę u Nefrologa i tu  mam dobre wieści. Moje badania nerek są prawidłowe, jak zawsze miałam mocznik podwyższony, to tym razem mam go w normie. Hura

Jednak dieta niskobiałkowa dużo  daje, nie jest  ona do końca niskobiałkowa, po prostu lekko zmodyfikowana. Pani Nefrolog zapisała mnie już na dwie kolejne wizyty, prócz tego, dodatkowo w październiku idziemy jeszcze na USG nerek.

Byłam także u Neurologa, który bardzo mnie chwalił, że robi postępy i że na twarzy jakoś tak wydoroślałam. 30-go czerwca mam jeszcze wizytę u Okulisty w CZD. 

Same pochwały

 7 marca skończyłam  już 6 lat i  dalej robię postępy,

Za równo w przedszkolu jak i mama zauważyli, że zaczynam mieć lepszy kontakt wzrokowy. 

Ostatnio mama spytała się mnie gdzie jest  siostra, a ja skierowałam wzrok w jej stronę, może to dla innych nic, ale dla mnie i mojej mamy to znaczy bardzo dużo.

Postępem jest też to, że przy ubieraniu, pomagam mamie ubierać się.  

Jak każe mi wpychać rękę w rękaw, to ja to robię, nawet tą rączką z napięciem mięśniowym. Zaczynam powoli  używać dwóch rąk do zabawy. Siedząc podpieram się już dwoma rękami, a nie jak kiedyś tylko jedną a druga gdzieś fruwała.

Postępy są widoczne.

Chodź niestety są i także złe wieści. Mam skoliozę. Muszę szybko kupić nowe krzesełko bo z mojej starej małej zebry  już wyrosłam, a takie dobre krzesełko kosztuje 12 tysięcy.

Zima

Hura wreszcie dotarła do nas zima i  moja pierwsza zabawa ze śniegiem. Czemu pierwsza? Niestety wcześniej mama chowała mnie przed nią i śniegiem żebym nie chorowała. Ale teraz postanowiła traktować mnie normalnie, jak zdrowe dziecko. Tak więc w niedziele miałam okazję zrobić aniołka, zjeżdżać - co prawda jeszcze na pupie - bo sanek nie mamy, ale liczy się dobra zabawa.

Oczywiście jeśli ktoś by chciał pomóc mojej mamie w zakupie sanek - zapraszam do kupna cegiełki. 

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=22285890

Mamy Nowy Rok i nowe postanowienia.

Postanowiłam sobie mniej chorować i to o dziwo mi się udaje. Tak naprawdę od pół roku nie miała poważnej  infekcji. Ponadto  postanowiłam także więcej ćwiczyć, dawać z siebie 200% i tu też dobrze sobie radzę.

Po za tym jak zwykle czekają mnie wizyty u lekarzy, między innymi neurologa, nefrologa  oraz okulisty - ale tu dopiero zapisy są na początku marca.

W kwietniu idę na badanie do pracowni urodynamiki na sprawdzenie czy mi się pęcherz rozciągnął, chodź zdecydowanie tu też widać  poprawę.

Co raz mniej kręcę sobie dredy na głowie, (to znaczy mniej wyrywam sobie włosów) a to wszystko zasługa Pani z przedszkola
Zasugerowała, że może mi przeszkadza antena na czubku głowy. 

I to był strzał w dziesiątkę. Teraz mama wiąże mi włosy w kucyk z tyłu głowy i wcale się tym nie interesuje.

Wiecie,  zmiany zawsze są bolesne, a mianowicie jak przeszłam do nowego łóżka, to na nowo musiałam się niego przyzwyczaić. Niestety parę razy nabiłam sobie siniaka pod okiem, teraz mozolnie próbuje uciekać z łóżeczka.  A ląduje zawsze  miedzy materacem a barierką.

Życzenia

Wszystkim, tym co czytają mojego bloga Życzę Zdrowych, Radosnych, Spokojnych Świat. Nikola

Szpital

Obiecałam ostatnio, że po operacji napiszę, więc piszę.

Wszystko się udało. Operacja trwała 1,5h miałam bardzo dużo zrostów, zwłóknień, zwapnień. Usunęli mi całą soczewkę ale nie wszczepili mi nowej, ponieważ i tak na to oko nie widzę w 100%. 

Narkozę też dobrze zniosłam, jedynie tylko samo wybudzenie było dla mnie trudne i dla mojej mamy. Bardzo się rzucałam i chciałam ściągać opatrunek z oka, trwało to może z pół godziny. Potem było wszystko ok, zintegrowałam się z opatrunkiem i nie ściągałam go. Na drugi dzień, po zdjęciu opatrunku wszyscy dostali lekkiego szoku jak zobaczyli mojego siniaka pod okiem - wielka śliwa. 

Mam bardzo wrażliwe ciało, bo nawet plastry od elektrod zostawiły mi ślady na ciele, a były tylko przyklejone na czas operacji. W szpitalu spędziłam tydzień, potem kolejny tydzień w domu na dojście do siebie i od 9-go grudnia chodzę znów do przedszkola. Bardzo tęskniłam za przedszkolem. Jeszcze przed operacją byłam na wizycie u Ortopedy i jak się okazało wielkiej tragedii nie ma, ale biodra nie do końca  są dojrzałe i muszę się stawić na kontroli w maju. 13- go grudnia idę do Neurologa na wizytę. 

Aaaaa, nie chwaliłam się, mam nowe łóżko, które dosłałam ze szlachetnej paczki i czuje się taka dorosła. 

Nawet próbowałam z niego uciec ,ale się nie udało. 

Mama teraz sama śpi, nawet się wysypia i ja też się wysypiam. Tu chciałabym bardzo podziękować darczyńcy za pomoc.

Mam też nowe ulotki dzięki pomocy mamie Kacperka, za które bardzo dziękuję. Jeśli ktoś chce pomóc nam w ich rozdaniu, to proszę o kontakt z mamą.

 I o tyle co u mnie.

Pozdrawiam Nikolka 

Moje dalsze postepy

Witam wszystkich

Tak, tak wiem, ze dawno nie pisałam, z tego co widzę ostatni wpis  mam z początku września.

Oj… dużo się u mnie działo. Praktycznie nie choruje, a to u mnie duży postęp.

Chodzę do przedszkola, już nawet pierwszą śliwę miałam pod okiem. Śmieszna historia- siedząc przechyliłam się do przodu ,a że nie mam odruchu obronnego poleciałam jak kłoda robiąc sobie guza koło skroni. Po paru dniach miałam tymczasowy makijaż. W dniu upadku wieczorem pojechałam
z mamą do szpitala, bo wymiotowałam i obawiała się, że mogę mieć  wstrząśnienie mózgu.
Po wykonaniu badań- tomografu- okazało się, że wszystko jest porządku.

Nawet dobrze się złożyło, że zrobili mi to badanie, bo Pani Neurolog powiedziała, że nie będzie mnie wysyłać na kontrolne badania, bo z ostatniego badania  wynika - niestety - że to  co miałam popsute w główce, nadal jest popsute ,ale nie powiększa się.

Od 14 października miałam turnus w nowym ośrodku BIOMICUS.

Bardzo fajny ośrodek, oferowali  dużo zajęć przez dwa tygodnie, intensywnie ćwiczyłam.  Pod koniec turnusu byłam już zmęczona i chciałam w końcu odpocząć.

Lepiej się ostatnio pionizuje i umiem już siedzieć przy stoliku na krzesełku. W  przedszkolu też mnie sadzają , czuje się już dorosła

Mamie marzy się taki stoli z krzesełkiem dla mnie…..

W miedzy czasie byłam na kontroli u okulistki w CZD i niestety nie mam dobrych wiadomości. Szykuje się na operację 25-go października, będą ściągać mi zaćmę. Nie powiem, że to już będzie moja 5 operacja a znieczulenie to już chyba z 10e. Do czasu operacji muszę załatwić wszystkie zgody od lekarzy, czyli od Neurologa, Nefrologa i oczywiście muszę być zdrowa.

Na szczęście udało mi się załatwić wszystkie zgody na operację.

Obecnie siedzę w domu, żebym jakieś infekcji nie złapała, cały czas mam dużo wizyt lekarskich, Neurolog, Nefrolog, Ortopeda, Dentysta-chodź ten ostatni pochwalił mnie, że mam zadbane zęby, mimo tego, że wcześniej miałam lapisowane zero próchnicy. A to  wszystko dlatego, że ostatnio polubiłam jak mi mama myje ząbki przy i okazji śpiewa mi piosenkę.

Moja zabawka domowa:)

Śpię razem z mamą  na dużym łóżku, ponieważ  jest  jej już ciężko mnie sztywną wkładać do łóżeczka. Z kolei u mamy w łóżku, to ja mogę rozpychać  się do woli .Trochę mama narzeka, że ciągle się nie wysypia.

To tyle co nowego u mnie. Jak wrócę do domu po operacji, to na pewno napiszę

pozdrawiam Nikolka

Dziękuje za 1%

Chciałabym bardzo gorąco podziekować za

pamięć o Nikoli i przekazanie jej 1% podatku.

Koniec lata, czas przedszkola

Kończy się lato, ale jeszcze zanim koniec laby, czas wziąć się ostro do roboty.
Ale to po kolei, bo od ostatniego wpisu minęło już 3 miesiące i trzeba w skrócie coś o nich napisać.
Wakacje spędziłam w domu, nigdzie nie wyjeżdżałam. Od 1-go lipca jeździłam na turnus do Zagórza. Mama trasę pięknie opanowała i za długo nie musiałam czekać na autobusy.

 Lipiec był dla mnie bardzo męczący bo przez te upały 2 razy odwodniłam się i na nic nie miałam siły. To moja wina bo ja nie lubię dużo pić. Mamie udawało się wcisnąć mi  tylko pół litra napoju dziennie.

 Najfajniejsze było to, że w te największe upały, mama wystawiła mnie w basenie na balkonie- bardzo lubię się pluskać.  

Było mi wtedy bardzo przyjemnie.

  

 Noce przesypiałam praktycznie na balkonie i jakoś upały minęły. 

 

  

  

 

Sierpień już był trochę fajniejszy, aczkolwiek już pomału nudziło mi się w domu i tęskniłam za przedszkolem. Oprócz tego w sierpniu planowo poszłam do szpitala na Litewską na nefrologię na kontrolne badania. Badania wyszły ok, pęcherz trochę już rozciągnięty, kreatynina w normie, tylko dalej mocznik podwyższony ale tragedii nie ma.

 

No poza małym wyjątkiem, jestem gruba, przytyłam przez miesiąc  1 kg i mama już się buntuje, że ciężko mnie nosić.Ważę całe 13,5 kg i mam 90cm wzrostu. Mama coraz mocniej myśli o kupnie mi większego łózka, bo z tego ciężko jest jej mnie wyjmować.
Mam nową umiejętność-potrafię już pić ze słomki, to znaczy więcej się bawię niż ciągnę, ale wiadomo nie od razu Kraków zbudowano. Muszę jeszcze nad tym popracować.
Obecnie chodzę do przedszkola, Pani rehabilitantka chwali mnie, że coraz ładniej chodzę i pięknie trzymam się dwoma rączkami drabinek. Na turnusie uczyli mnie trzymać się balkonika i samemu chodzić i zaczęło mi się to podobać. Nawet padła propozycja żeby kupić mi chodzik crocodile z majtkami, ale jeszcze nad tym pomyślimy. Zaczęły się też zapisy na kontrolę do różnych lekarzy i już jestem kontrolnie zapisana do CZD do okulisty. Poza tym muszę zapisać się do neurologa, bo częściej mam ataki. Oprócz tego, mama zapisała mnie do nowo otwartego Ośrodka Fundacji   http://dzieciom.pl/biomicus i może w ciągu miesiąca będę miała turnus, nie wspomnę, że to prawie pod moim nosem.
I to byłoby na tyle.

Zagórze

W nawiązaniu do wcześniejszej notki, napiszę jaki był wynik badania cystometrogrami. Niestety  nie są zadowalające wyszło, że mam drastycznie mały pęcherz, a  dokładnie w wielkości noworodkowa. Zalecenie jest takie, aby go co najmniej 4 krotnie powiększyć. Jest to proces, który może potrwać nawet kilka miesięcy. Muszę stale przyjmować leki. 

Oprócz tego, nie wiem czy wam pisałam, ale byłam na diecie niskobiałkowej. Bo miałam złe wyniki nerek - podwyższony mocznik. Dzisiaj byłam na kontroli u Nefrologa i jest jeszcze gorzej. Mocznik mam dalej wysoki i dodatkowo kreatynina skoczyła mi w górę . 

Dlatego też Pani Doktor stwierdziła, że trzeba mnie położyć w szpitalu na gruntowne przepadanie  nerek. 

Zapisane jesteśmy na 21-go sierpnia. 

Na domiar tego wszystkiego, mam jeszcze problem z biodrami . Jutro jadę z mamą  do Zagórza na botoks i od razu dostanę zlecenie na rozwórkę na biodra. Jak widzicie ciągle się coś u mnie dzieje, nie do końca dobrego.

Byłam tez u Neurologa i  nie muszę leku zmieniać.

Jak cieplutko na dworze to ja akurat musiałam być przeziębiona. Oczywiście  nie chodziłam do przedszkola. Już nie długo to będę miała przerwie w  przedszkolu na  wakacje. Od 1-go lipca zaczynam turnus w Zagórzu. Znam swój plan zajęć. Będę z mamą jeździć tam i z powrotem autobusem. 

W wolnych chwilach jak tylko pogoda dopisywała i tylko wyzdrowiałam, jeździłam z mamą na przejażdżki rowerowe, bardzo to lubię.

Pomimo, że nie umiem chodzić, to dobrze rozrabiam. Mam na swoim koncie pierwsze szwy na bródce 

 To tyle na dziś.  

Witam i znowu zaniedbałam bloga, to znaczy się mama.

Zajmuje się swoim blogiem, a nie moim.

Na reszcie  ciepło, można dużo spacerować, jeździć na rowerze. Tak, tak mam swój pierwszy rower, co prawda nie będę pedałować, ale co tam, ważne że mam.

Na początku kwietnia rozchorowałam się, miałam zapalenie oskrzeli. Drugiego dnia choroby przy wzroście temperatury dostałam ataku padaczki. 

Ostatni atak miałam w lipcu zeszłego roku. Mama odzwyczaiła się od nich i przy napadzie była lekko zdenerwowana. Dwa tygodnie siedziałam w domu, bo ciągle coś mi grało jeszcze w oskrzelach. Po chorobie wróciłam do przedszkola, dwa dni pochodziłam i znowu dostałam napadu. Tak wiec w ciągu miesiąca miałam aż dwa ataki, dawno już tak często nie miałam.

29-go kwietnia miałam mieć 2 szczepionkę przeciwko ospie, ale po konsultacji telefonicznej z Neurologiem, zawieszone mam szczepienie aż do wizyty neurologicznej, którą mam 20-go maja. Pani doktor prze telefon powiedziała, że chyba trzeba zmienić mi lek. Mama nie chce go zmieniać, bo tak naprawdę to ja zawsze będę miała ataki, ponieważ mam padaczkę prowokowaną  infekcjami. Przed podaniem syropunapady miałam co każdą infekcję, teraz mam  co dziesiątą.

Oprócz tego zrobione miałam kontrolne badanie bioder, wynik już mam, ale  na wizytę dopiero jestem zapisana na 9-go  maja.

Natomiast 28-go maja  będę miała badanie cystometrogram, potem badanie krwi i 10-go czerwca mam wizytę u  Nefrologa.

No i to chyba tyle z moich newsow.

Pozdrawiam Nikola