Życzenia

Wszystkim, tym co czytają mojego bloga Życzę Zdrowych, Radosnych, Spokojnych Świat. Nikola

Szpital

Obiecałam ostatnio, że po operacji napiszę, więc piszę.

Wszystko się udało. Operacja trwała 1,5h miałam bardzo dużo zrostów, zwłóknień, zwapnień. Usunęli mi całą soczewkę ale nie wszczepili mi nowej, ponieważ i tak na to oko nie widzę w 100%. 

Narkozę też dobrze zniosłam, jedynie tylko samo wybudzenie było dla mnie trudne i dla mojej mamy. Bardzo się rzucałam i chciałam ściągać opatrunek z oka, trwało to może z pół godziny. Potem było wszystko ok, zintegrowałam się z opatrunkiem i nie ściągałam go. Na drugi dzień, po zdjęciu opatrunku wszyscy dostali lekkiego szoku jak zobaczyli mojego siniaka pod okiem - wielka śliwa. 

Mam bardzo wrażliwe ciało, bo nawet plastry od elektrod zostawiły mi ślady na ciele, a były tylko przyklejone na czas operacji. W szpitalu spędziłam tydzień, potem kolejny tydzień w domu na dojście do siebie i od 9-go grudnia chodzę znów do przedszkola. Bardzo tęskniłam za przedszkolem. Jeszcze przed operacją byłam na wizycie u Ortopedy i jak się okazało wielkiej tragedii nie ma, ale biodra nie do końca  są dojrzałe i muszę się stawić na kontroli w maju. 13- go grudnia idę do Neurologa na wizytę. 

Aaaaa, nie chwaliłam się, mam nowe łóżko, które dosłałam ze szlachetnej paczki i czuje się taka dorosła. 

Nawet próbowałam z niego uciec ,ale się nie udało. 

Mama teraz sama śpi, nawet się wysypia i ja też się wysypiam. Tu chciałabym bardzo podziękować darczyńcy za pomoc.

Mam też nowe ulotki dzięki pomocy mamie Kacperka, za które bardzo dziękuję. Jeśli ktoś chce pomóc nam w ich rozdaniu, to proszę o kontakt z mamą.

 I o tyle co u mnie.

Pozdrawiam Nikolka 

Moje dalsze postepy

Witam wszystkich

Tak, tak wiem, ze dawno nie pisałam, z tego co widzę ostatni wpis  mam z początku września.

Oj… dużo się u mnie działo. Praktycznie nie choruje, a to u mnie duży postęp.

Chodzę do przedszkola, już nawet pierwszą śliwę miałam pod okiem. Śmieszna historia- siedząc przechyliłam się do przodu ,a że nie mam odruchu obronnego poleciałam jak kłoda robiąc sobie guza koło skroni. Po paru dniach miałam tymczasowy makijaż. W dniu upadku wieczorem pojechałam
z mamą do szpitala, bo wymiotowałam i obawiała się, że mogę mieć  wstrząśnienie mózgu.
Po wykonaniu badań- tomografu- okazało się, że wszystko jest porządku.

Nawet dobrze się złożyło, że zrobili mi to badanie, bo Pani Neurolog powiedziała, że nie będzie mnie wysyłać na kontrolne badania, bo z ostatniego badania  wynika - niestety - że to  co miałam popsute w główce, nadal jest popsute ,ale nie powiększa się.

Od 14 października miałam turnus w nowym ośrodku BIOMICUS.

Bardzo fajny ośrodek, oferowali  dużo zajęć przez dwa tygodnie, intensywnie ćwiczyłam.  Pod koniec turnusu byłam już zmęczona i chciałam w końcu odpocząć.

Lepiej się ostatnio pionizuje i umiem już siedzieć przy stoliku na krzesełku. W  przedszkolu też mnie sadzają , czuje się już dorosła

Mamie marzy się taki stoli z krzesełkiem dla mnie…..

W miedzy czasie byłam na kontroli u okulistki w CZD i niestety nie mam dobrych wiadomości. Szykuje się na operację 25-go października, będą ściągać mi zaćmę. Nie powiem, że to już będzie moja 5 operacja a znieczulenie to już chyba z 10e. Do czasu operacji muszę załatwić wszystkie zgody od lekarzy, czyli od Neurologa, Nefrologa i oczywiście muszę być zdrowa.

Na szczęście udało mi się załatwić wszystkie zgody na operację.

Obecnie siedzę w domu, żebym jakieś infekcji nie złapała, cały czas mam dużo wizyt lekarskich, Neurolog, Nefrolog, Ortopeda, Dentysta-chodź ten ostatni pochwalił mnie, że mam zadbane zęby, mimo tego, że wcześniej miałam lapisowane zero próchnicy. A to  wszystko dlatego, że ostatnio polubiłam jak mi mama myje ząbki przy i okazji śpiewa mi piosenkę.

Moja zabawka domowa:)

Śpię razem z mamą  na dużym łóżku, ponieważ  jest  jej już ciężko mnie sztywną wkładać do łóżeczka. Z kolei u mamy w łóżku, to ja mogę rozpychać  się do woli .Trochę mama narzeka, że ciągle się nie wysypia.

To tyle co nowego u mnie. Jak wrócę do domu po operacji, to na pewno napiszę

pozdrawiam Nikolka

Dziękuje za 1%

Chciałabym bardzo gorąco podziekować za

pamięć o Nikoli i przekazanie jej 1% podatku.

Koniec lata, czas przedszkola

Kończy się lato, ale jeszcze zanim koniec laby, czas wziąć się ostro do roboty.
Ale to po kolei, bo od ostatniego wpisu minęło już 3 miesiące i trzeba w skrócie coś o nich napisać.
Wakacje spędziłam w domu, nigdzie nie wyjeżdżałam. Od 1-go lipca jeździłam na turnus do Zagórza. Mama trasę pięknie opanowała i za długo nie musiałam czekać na autobusy.

 Lipiec był dla mnie bardzo męczący bo przez te upały 2 razy odwodniłam się i na nic nie miałam siły. To moja wina bo ja nie lubię dużo pić. Mamie udawało się wcisnąć mi  tylko pół litra napoju dziennie.

 Najfajniejsze było to, że w te największe upały, mama wystawiła mnie w basenie na balkonie- bardzo lubię się pluskać.  

Było mi wtedy bardzo przyjemnie.

  

 Noce przesypiałam praktycznie na balkonie i jakoś upały minęły. 

 

  

  

 

Sierpień już był trochę fajniejszy, aczkolwiek już pomału nudziło mi się w domu i tęskniłam za przedszkolem. Oprócz tego w sierpniu planowo poszłam do szpitala na Litewską na nefrologię na kontrolne badania. Badania wyszły ok, pęcherz trochę już rozciągnięty, kreatynina w normie, tylko dalej mocznik podwyższony ale tragedii nie ma.

 

No poza małym wyjątkiem, jestem gruba, przytyłam przez miesiąc  1 kg i mama już się buntuje, że ciężko mnie nosić.Ważę całe 13,5 kg i mam 90cm wzrostu. Mama coraz mocniej myśli o kupnie mi większego łózka, bo z tego ciężko jest jej mnie wyjmować.
Mam nową umiejętność-potrafię już pić ze słomki, to znaczy więcej się bawię niż ciągnę, ale wiadomo nie od razu Kraków zbudowano. Muszę jeszcze nad tym popracować.
Obecnie chodzę do przedszkola, Pani rehabilitantka chwali mnie, że coraz ładniej chodzę i pięknie trzymam się dwoma rączkami drabinek. Na turnusie uczyli mnie trzymać się balkonika i samemu chodzić i zaczęło mi się to podobać. Nawet padła propozycja żeby kupić mi chodzik crocodile z majtkami, ale jeszcze nad tym pomyślimy. Zaczęły się też zapisy na kontrolę do różnych lekarzy i już jestem kontrolnie zapisana do CZD do okulisty. Poza tym muszę zapisać się do neurologa, bo częściej mam ataki. Oprócz tego, mama zapisała mnie do nowo otwartego Ośrodka Fundacji   http://dzieciom.pl/biomicus i może w ciągu miesiąca będę miała turnus, nie wspomnę, że to prawie pod moim nosem.
I to byłoby na tyle.

Zagórze

W nawiązaniu do wcześniejszej notki, napiszę jaki był wynik badania cystometrogrami. Niestety  nie są zadowalające wyszło, że mam drastycznie mały pęcherz, a  dokładnie w wielkości noworodkowa. Zalecenie jest takie, aby go co najmniej 4 krotnie powiększyć. Jest to proces, który może potrwać nawet kilka miesięcy. Muszę stale przyjmować leki. 

Oprócz tego, nie wiem czy wam pisałam, ale byłam na diecie niskobiałkowej. Bo miałam złe wyniki nerek - podwyższony mocznik. Dzisiaj byłam na kontroli u Nefrologa i jest jeszcze gorzej. Mocznik mam dalej wysoki i dodatkowo kreatynina skoczyła mi w górę . 

Dlatego też Pani Doktor stwierdziła, że trzeba mnie położyć w szpitalu na gruntowne przepadanie  nerek. 

Zapisane jesteśmy na 21-go sierpnia. 

Na domiar tego wszystkiego, mam jeszcze problem z biodrami . Jutro jadę z mamą  do Zagórza na botoks i od razu dostanę zlecenie na rozwórkę na biodra. Jak widzicie ciągle się coś u mnie dzieje, nie do końca dobrego.

Byłam tez u Neurologa i  nie muszę leku zmieniać.

Jak cieplutko na dworze to ja akurat musiałam być przeziębiona. Oczywiście  nie chodziłam do przedszkola. Już nie długo to będę miała przerwie w  przedszkolu na  wakacje. Od 1-go lipca zaczynam turnus w Zagórzu. Znam swój plan zajęć. Będę z mamą jeździć tam i z powrotem autobusem. 

W wolnych chwilach jak tylko pogoda dopisywała i tylko wyzdrowiałam, jeździłam z mamą na przejażdżki rowerowe, bardzo to lubię.

Pomimo, że nie umiem chodzić, to dobrze rozrabiam. Mam na swoim koncie pierwsze szwy na bródce 

 To tyle na dziś.  

Witam i znowu zaniedbałam bloga, to znaczy się mama.

Zajmuje się swoim blogiem, a nie moim.

Na reszcie  ciepło, można dużo spacerować, jeździć na rowerze. Tak, tak mam swój pierwszy rower, co prawda nie będę pedałować, ale co tam, ważne że mam.

Na początku kwietnia rozchorowałam się, miałam zapalenie oskrzeli. Drugiego dnia choroby przy wzroście temperatury dostałam ataku padaczki. 

Ostatni atak miałam w lipcu zeszłego roku. Mama odzwyczaiła się od nich i przy napadzie była lekko zdenerwowana. Dwa tygodnie siedziałam w domu, bo ciągle coś mi grało jeszcze w oskrzelach. Po chorobie wróciłam do przedszkola, dwa dni pochodziłam i znowu dostałam napadu. Tak wiec w ciągu miesiąca miałam aż dwa ataki, dawno już tak często nie miałam.

29-go kwietnia miałam mieć 2 szczepionkę przeciwko ospie, ale po konsultacji telefonicznej z Neurologiem, zawieszone mam szczepienie aż do wizyty neurologicznej, którą mam 20-go maja. Pani doktor prze telefon powiedziała, że chyba trzeba zmienić mi lek. Mama nie chce go zmieniać, bo tak naprawdę to ja zawsze będę miała ataki, ponieważ mam padaczkę prowokowaną  infekcjami. Przed podaniem syropunapady miałam co każdą infekcję, teraz mam  co dziesiątą.

Oprócz tego zrobione miałam kontrolne badanie bioder, wynik już mam, ale  na wizytę dopiero jestem zapisana na 9-go  maja.

Natomiast 28-go maja  będę miała badanie cystometrogram, potem badanie krwi i 10-go czerwca mam wizytę u  Nefrologa.

No i to chyba tyle z moich newsow.

Pozdrawiam Nikola

Mam już 5 lat

Tak, to prawda, 7-go marca skończyłam już 5 lat. 

10-go marca mama wyprawiła mi małe przyjęcie.

Oczywiście robię postępy. Mianowicie, zaczynam wydobywać 
z siebie więcej dźwięków. Wychodzą
mi nawet sylaby, najczęściej mówię: la, la, la, la, la. Od nie  dawna zaczęłam też wypowiadać inne sylaby: je, je, je, je, a brzmi to tak jakbym jęczała.

Mam także pierwsze swoje ortezy, które odebrałam w dniu swoich urodzin.

W tym miejscu chcę serdecznie podziękować za okazaną mi pomoc.

Słuchajcie! mam nową fryzurę. Mama ścięła mi włosy na krótko, ponieważ od rana do wieczora kręciłam sobie na głowie dredy,
a przy rozczesywaniu płakałam i traciłam je.

Teraz już nie mam się czym bawić:(

Teraz zabawę czerpię z zabawek, ale naprawdę muszą być dla mnie bardzo bezpieczne.

 Wszystko pakuje do buzi, robią mi się zajady, pękają kąciki ust,
a ja dalej wkładam zabawki. Ostatnio wepchnęłam całego smoka do buzi i zaczęłam płakać, bo nie umiałam sobie go wyjąć.

Dalej ćwiczę, chodzenie w ortezach, całkiem fajnie mi to wychodzi. Mama jak ze mną ćwiczy w domu, to daje mi moje krzesełko, ja je trzymam, za razem je pcham i idę za nim. Mama
w tym czasie trzyma mnie za biodra. Przecież  muszę się  nauczyć chodzić przy czymś.

I co tu więcej pisać? może jeszcze to, że od dłuższego czasu jestem przeziębiona i obecnie siedzę
w domu, ale to u mnie normalne.

 

Całuje wszystkich

Pozdrawiam Nikola

Urodziny

Witam, czas coś napisać.

 

A więc tak. Nie choruje, to jest najważniejsze. Chodzę do przedszkola.

Wczoraj byłam  z mamą w Zagórzu na bolulinie. Cały dzień nam to zajęło. Jak wyszłyśmy o 9-ej tak wróciłyśmy o 17-ej.

Na szczęście udało się wstrzyknąć botox, teraz muszę intensywnie ćwiczyć, oprócz tego czekamy cały czas na łuski do chodzenia. Jest tylko jeden problem. Mama starała się o dofinansowanie z PEFRONU, ale niestety nie mają jeszcze pieniążków i nie wie co ma zrobić, bo to ponad 1000zł.

A wracając do botuline, to mamy mieć kontrolę za 2-3miesiece więc może jeszcze raz podadzą mi botox przez turnusem w Zagórzu, który znaczne 1-go lipca.

W miedzy czasie, byłam na wizycie u Nefrologa i tu też nie ciekawie.

W grudniu jak byłam tak ciężko chora moje nerki dobrze pracowały, Potem zaczęłam dużo jeść i pić, przytyłam przez miesiąc 2kg i nerki się zbuntowały. Mocznik mam dużo podwyższony, ponad normę. Muszę przejść na dietę niskobiałkowa, czyli muszę ograniczyć mięsko które tak bardzo lubię. Kontrolę nerek mamy 10-go czerwca i mam nadzieje,
że wszystko wróci do normy.

Nie wiem czy wiecie, ale ja za miesiąc mam urodziny czyli 7-go marca i  to już będą moje 5-te. Pięć lat kończę, ale ja jestem dużą już dziewczynką, a śpię w takim małym łóżeczku, jak dla bobasów. Marzy mi się jakie duże.

 

 Bardzo bym chciała, żeby mi mama takie kupiła, ale wiem że nie dostane bo mamę na to nie stać. 

To na tyle z tej notki.

Oczywiście nie zapomnijcie o mnie przy rozliczaniu się z podatku.

PS. Jeżeli mielibyście jakieś fanty, to chętnie je przyjmę na moją aukcje na allegro.

Za wszystko bardzo dziękuje Nikola

chorowity koniec roku:)

Oj dawno nic nie pisałam, aż wstyd.

Na początku zacznę od Życzeń Noworocznych- aby ten Rok był spokojny i radosny.

Obecnie jestem znowu chora, biorę antybiotyk, ale to po kolei.

Muszę opisać prawie cały grudzień

Ostatnio pisałam o czekającej mnie wizycie u neurologa. Pani Doktor zleciła mi EEG w śnie. Odbyło się 5- go grudnia rano o 8 rano. Mama musiała obudzić  mnie o 1-ej w nocy, żeby mnie zmęczyć do badania.

Udało się  zasnęłam po ok. 5 minutach.

Za to  dzień wcześniej byłam w Zagórzu na analizie chodu i od tego się wszystko zaczęło.

Przy okazji mama zapisała mnie tam na turnus, zaczynam 1- go lipca.

 13 –go grudnia miałam z powrotem udać się do Pani neurolog, ale niestety konsultacja była już tylko telefoniczna, bo 2 dni wcześniej zaczęłam chorować. 

Taki był rezultat jady do Zagórza i czekania potem pół godziny na autobus.

Może teraz powiem jakie były wyniki EEG. Padaczka  niestety jest, ale ważne, że nie pogorszyło się nic. Więc nadal przyjmuje swój niedobry syrop.

Teraz wracamy do choroby, dostałam antybiotyk Zinnat, ale mój stan nic się nie poprawiał,
a nawet powiem że pogorszyło się. 14-go  grudnia został mi zmieniony antybiotyk na Sumamed forte. 

Ale dalej to samo. 15-go rano mama prywatnie zrobiła mi badania krwi
i moczu. Jak na szpilkach czekała na wyniki, które miały przyjść w poniedziałek.

I stało się! Wyniki złe! CRP 107, trzeba jechać do szpitala. Oczywiście cały czas gorączkowałam powyżej 39stopni.

 

Od razu mnie przyjęli do szpitala, zrobili jeszcze raz badania i wyszły jeszcze gorsze CRP 147.

Dostałam antybiotyk dożylnie, kroplówki i jakoś po woli dochodziłam do siebie.

Jedynym moim problemem było to, że pielęgniarki nie mogły mi wenflonu założyć, bo ciągłe mi żyły pękały. Za każdym razem wzywany był anestezjolog, skuli mnie strasznie, byłam pokuta w szyi, w udach, w rekach 

i nogach nawet nie zliczę.

22- go grudnia wyszłam ze szpitala z antybiotykiem doustnym .

Świętą spędziłam bardzo miło, fajnie i wesoło zbierałam siły do stawienia czoła 8-go  stycznia na botox.

Ale i tu los spłatał mi psikusa, 31- go grudnia w nocy dostałam gorączki.

I znowu antybiotyk. A przecież  mama specjalnie ze mną na dwór nie wychodziła żebym niczego nie podłapała, a tu siostra była lekko przeziębiona.

Nic innego nie pozostało jak przepisać  Botox i teraz idę 14-go  lutego.

No i widzicie jakie mam życie.

Jedynie co nam planowo wyjdzie to 7- go  stycznia idziemy zrobić odlewy łusek ortopedycznych.

Już nie długo zaczną się rozliczenia PIT-u, proszę pamiętajcie 

o mnie i przekażcie 1%.

Całuski