wtorek, 10 czerwca 2014

zmiany zmiany zmiany .....

Wieki temu mnie nie było. 
To dlatego, że ja mam dużo zajęć i czasami po prostu nie mam siły pisać.
Prócz zajęć w przedszkolu, w soboty chodzę także z mamą na basen. Pół godziny spędzam  w wodzie,  a wychodzę wyczerpana jakbym spędziła w nim pół dnia. 



Tak bardzo spodobały mi się te zajęcia, że jak mama kąpie mnie w wannie to od razu chce mi się w niej pływać. Niestety wanna jest trochę mniejsza  i przybieram w niej dziwne pozycje.
Byłam także z mamą w ZOO. było super, pogoda była piękna i obejrzałam dużo zwierząt. 


  Ostatnio byłam na kontrolnym badaniu cystometrii okazało się, że mam zaburzenie funkcji pęcherza. Lekarz zalecił zwiększenie dawki leków i oprócz tego na stałe wprowadzony furagin. Jeśli do następnego USG czyli do październiku nie poprawi się wydalanie moczu, będą mamę uczyć cewnikowania.  
Byłam także na wizycie u Neurologa. Na szczęście od października nie miałam żadnego ataku, więc nie trzeba modyfikować leków, ten który biorę przez 4 lata pomaga mi w dalszym ciągu.
Musze się koniecznie zapisać do Ortopedy do Otwocka, ponieważ mam coraz większe problemy z bioderkami, to znaczy mam podwichnięte prawe biodro.

Mama zupełnie zapomniała zapisać mnie do Kardiologa,  ale na szczęście przypomniała sobie   i mam wizytę 26 czerwca 2014r. Ma także wizytę u Okulisty na 30 czerwca 2014r.
Wakacje także będę miała zajęte, bo przez dwa miesiące będę uczęszczała na turnus w Helenowie.   
We wrześniu jadę z mamą na dwa tygodnie do Małego  Gacna także na turnus.

I to tyle co byłoby u mnie ciekawego, ciągle jestem w biegu.






wtorek, 18 marca 2014

Postępy

No i znowu wielka cisza na Moim blogu.
Postaram się to nadrobić.



Ja wszyscy wiecie zima była u nas krótko i nie zdarzyłam się  nawet nią nacieszyć. Nic innego mi nie pozostaje, jak tylko poczekać na kolejną.


Podczas ferii zimowych chodziłam intensywnie na turnus w Biomicusie - fartem udało mi się dostać. 

 Zrobiło mi się bardzo miło, jak okazało się, że mnie jeszcze  wszyscy pamiętali. Powiedzieli, że urosłam, ba, pewnie że urosłam, przecież mam 6 lat i 102 cm. wzrostu.

Po turnusie, mama zaraziła mnie i się rozchorowałam.




Jestem już w tym wieku, że powinnam iść do pierwszej klasy. 
W związku z tym mama  ostatnio dostała zaproszenie na zebranie do szkoły podstawowej, ale ja  nie pójdę. Zostanę jeszcze w  przedszkolu.
Miałam wizytę u Nefrologa i tu  mam dobre wieści. Moje badania nerek są prawidłowe, jak zawsze miałam mocznik podwyższony, to tym razem mam go w normie. Hura

Jednak dieta niskobiałkowa dużo  daje, nie jest  ona do końca niskobiałkowa, po prostu lekko zmodyfikowana. Pani Nefrolog zapisała mnie już na dwie kolejne wizyty, prócz tego, dodatkowo w październiku idziemy jeszcze na USG nerek.

Byłam także u Neurologa, który bardzo mnie chwalił, że robi postępy i że na twarzy jakoś tak wydoroślałam. 30-go czerwca mam jeszcze wizytę u Okulisty w CZD. 


Same pochwały

 7 marca skończyłam  już 6 lat i  dalej robię postępy,
Za równo w przedszkolu jak i mama zauważyli, że zaczynam mieć lepszy kontakt wzrokowy. 
Ostatnio mama spytała się mnie gdzie jest  siostra, a ja skierowałam wzrok w jej stronę, może to dla innych nic, ale dla mnie i mojej mamy to znaczy bardzo dużo.

Postępem jest też to, że przy ubieraniu, pomagam mamie ubierać się.  
Jak każe mi wpychać rękę w rękaw, to ja to robię, nawet tą rączką z napięciem mięśniowym. Zaczynam powoli  używać dwóch rąk do zabawy. Siedząc podpieram się już dwoma rękami, a nie jak kiedyś tylko jedną a druga gdzieś fruwała.

Postępy są widoczne.

Chodź niestety są i także złe wieści. Mam skoliozę. Muszę szybko kupić nowe krzesełko bo z mojej starej małej zebry  już wyrosłam, a takie dobre krzesełko kosztuje 12 tysięcy.






wtorek, 28 stycznia 2014

Zima


Hura wreszcie dotarła do nas zima i  moja pierwsza zabawa ze śniegiem. Czemu pierwsza? Niestety wcześniej mama chowała mnie przed nią i śniegiem żebym nie chorowała. Ale teraz postanowiła traktować mnie normalnie, jak zdrowe dziecko. Tak więc w niedziele miałam okazję zrobić aniołka, zjeżdżać - co prawda jeszcze na pupie - bo sanek nie mamy, ale liczy się dobra zabawa.






Oczywiście jeśli ktoś by chciał pomóc mojej mamie w zakupie sanek - zapraszam do kupna cegiełki. 


Mamy Nowy Rok i nowe postanowienia.
Postanowiłam sobie mniej chorować i to o dziwo mi się udaje. Tak naprawdę od pół roku nie miała poważnej  infekcji. Ponadto  postanowiłam także więcej ćwiczyć, dawać z siebie 200% i tu też dobrze sobie radzę.
Po za tym jak zwykle czekają mnie wizyty u lekarzy, między innymi neurologa, nefrologa  oraz okulisty - ale tu dopiero zapisy są na początku marca.


W kwietniu idę na badanie do pracowni urodynamiki na sprawdzenie czy mi się pęcherz rozciągnął, chodź zdecydowanie tu też widać  poprawę.
Co raz mniej kręcę sobie dredy na głowie, (to znaczy mniej wyrywam sobie włosów) a to wszystko zasługa Pani z przedszkola
Zasugerowała, że może mi przeszkadza antena na czubku głowy
I to był strzał w dziesiątkę. Teraz mama wiąże mi włosy w kucyk z tyłu głowy i wcale się tym nie interesuje.


Wiecie,  zmiany zawsze są bolesne, a mianowicie jak przeszłam do nowego łóżka, to na nowo musiałam się niego przyzwyczaić. Niestety parę razy nabiłam sobie siniaka pod okiem, teraz mozolnie próbuje uciekać z łóżeczka.  A ląduje zawsze  miedzy materacem a barierką.